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コルネリアデランゲ症候群 | コルネリアと診断された子供の成長日記
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３【命が短いと言われても】コルネリアデランゲ症候群｜みきてぃ
誰がした判断？ | コルネリアと診断された子供の成長日記
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難病(CdLS：コルネリアデランゲ症候群)の子育てと仕事。#1 - おそらさん(CdLS)の日常ブログ
CdLS Japan – コルネリア ・デランゲ症候群 患者家族会
ちっさっ | うちの子はコルネリア(*ﾟ▽ﾟ*)シングルマザーになったけど毎日happy
難病(CdLS：コルネリアデランゲ症候群)おそらさんとおもちゃ。#1 - おそらさん(CdLS)の日常ブログ
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GRJ コルネリア デ ランゲ症候群
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難病(CdLS：コルネリアデランゲ症候群)で胃ろうのミルクの作り方 - おそらさん(CdLS)の日常ブログ
CdLS Japan（コルネリア・デ・ランゲ症候群の親の会） on X: "女優の河北麻友子さんがチャリティーを応援してくださったそうで嬉しいです。 このチャリティーもあと2日間で終わりです。是非、関連ページも見て頂けたらと思います。 #河北麻友子 #チャリティー #難病の ...
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コルネリア・デ・ランゲ症候群の病気の子供を持つ便利屋 | 遠藤住建：新潟市建築リフォーム
HSAP on X: "スタンプに参加してくれたお友達 小林 明愛ちゃん 3歳 診断名:コルネリア・デ・ランゲ症候群 妊娠経過は順調でした。 生まれてから知った娘の病気。 当たり前のように元気な子供が産まれてくると信じていた私は衝撃とショックで涙が止まりませんでした ...
HSAP on X: "スタンプに参加してくれたお友達 成瀬 隆幸くん 4歳 診断名:コルネリア・デ・ランゲ症候群 私の息子は生まれてすぐ心臓をはじめ様々な合併症があって遠方の病院へ救急搬送されました。 その後、コルネリア・デ・ランゲ症候群と診断されました。 息子には両 ...
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命が短いと言われても】 #２９｜みきてぃ
HSAP on X: "スタンプに参加してくれたお友達 哲也くん 3歳 診断名:コルネリア・デ・ランゲ症候群 コルネリア・デ・ランゲ症候群という珍しい病気と共に両手とも指が一本しかない状態で生まれた我が家の次男。 病気の特徴でありますが、身体が小さくまつ毛が長くてカール ...
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難病(CdLS：コルネリアデランゲ症候群)に合うor合わない粉ミルク - おそらさん(CdLS)の日常ブログ
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琴乃葉音楽室:コルネリア・デ・ランゲ症候群
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コルネリア・デ・ランゲ症候群に対する肺動脈絞扼術と心タンポナーデ解除術の麻酔経験 (麻酔 70巻8号) | 医書.jp
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HSAP on X: "スタンプに参加してくれたお友達 カエデちゃん １歳 診断名:コルネリアデランゲ症候群 遺伝子検査の結果が伝えられた時、ああやっぱり、という気持ちと、娘がなにものかわかった安堵感と、ただただ申し訳ない気持ちと、絶望が入り混じった、簡単には言い表せ ...
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つぐパパ on X: "コルネリア・デ・ランゲ症候群(CdLS)22歳女子のつぐさんです 小5で胃瘻閉鎖の元医ケア児 難聴、重度知的、自閉傾向、歩行困難、刻み食 将来の見通しが立てばどんなに子育てが楽か😅今も試行錯誤の連続ですが現在は生活介護に通いながらグループホームで ...
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